To nie bułka z masłem – rodzice dziecka niepełnosprawnego intelektualnie

Narodziny dziecka to szczególnie ważny moment w życiu rodziny. W trakcie ciąży rodzice rozmyślają: do kogo nowy członek rodziny będzie podobny, czyj będzie miał nos, czyje oczy, czy będzie uparty jak mama, czy towarzyski jak tata. Marzą o pierwszych meczach w piłkę i wycieczkach rowerowych. Często się słyszy, że nieważne, jakie będzie, „najważniejsze, żeby było zdrowe”. Co czują, gdy słyszą diagnozę, że ich dziecko jest niepełnosprawne?

Moment usłyszenia diagnozy lekarskiej niewątpliwie jest sytuacją trudną dla rodziców. Muszą pogodzić się z utratą marzeń o zdrowym dziecku i pogodzić się z jego niepełnosprawnością. Od momentu wiadomości o chorobie do jej akceptacji występują cztery fazy, przez które przechodzą rodzice:

1) faza szoku – ogromny wstrząs dla rodziców. Choroba jest postrzegana jako wyrok. Nieodstąpionym towarzyszem jest gniew i płacz. Szuka się winnego za niepełnosprawność dziecka. Obarcza się nią siebie lub innych. „Dlaczego akurat nas to spotkało?”, „Co zrobiliśmy nie tak?”;

2) faza kryzysu emocjonalnego – rodziców przytłacza ogólny smutek i poczucie bezradności. Wcześniejszy gniew i płacz przeradzają się w rozpacz. Bezsenność i bóle głowy nie są im obce. Mogą pojawić się stany depresyjne. Przyszłość zarówno dziecka, jak i ich rodziny przejawia się tylko w pesymistycznych i czarnych barwach;

3) faza pozornego przystosowania się – brak rozmyślań dotyczących przyszłości i podejmowania działań w jej kierunku, brakuje do nich chęci. Obowiązki oraz zalecenia lekarzy i innych specjalistów wykonywane są prawidłowo lecz mechanicznie. Często rodzice podważają diagnozę i metody lekarzy, szukają innych z wiarą, że znajdzie się ktoś powie, że ich dziecko z tego wyjdzie. W tej fazie zawyżają lub zaniżają możliwości swojego dziecka;

4) faza konstruktywnego przystosowania się do sytuacji – następuje pogodzenie się z niepełnosprawnością dziecka. Rodzice odzyskują poczucie wpływu na sytuację. Zaczynają dostrzegać pozytywne strony. Podejmują samowolnie działania. Szukanie winy przemienia się w autentyczną pomoc dziecku. Dostrzegają małe postępy i co najważniejsze – cieszą się z nich.

W trzech pierwszych fazach w rodzicach pojawia się poczucie winy z powodu choroby dziecka, często z braku umiejętności w opiece lub podejściu do niego, a także zdarzających się nieprzychylnych myśli. Doświadczają uczucia lęku, bezradności, niepokoju i krzywdy. Nierzadkie jest również poczucie izolacji oraz zazdrość o zdrowie innych osób. Negatywne emocje towarzyszące rodzicom mogą mieć niekorzystny wpływ na stosunki pomiędzy nimi oraz na całą rodzinę.

Każda osoba przechodzi przez te fazy w swoim tempie, czasie i na swój własny, indywidualny sposób.

Jedni szybko godzą się z niepełnosprawnością dziecka, inni potrzebują na to więcej czasu. Żadnej z faz nie da się pominąć i każda z nich jest naturalną częścią godzenia się z chorobą. W tym czasie rodzice bardzo potrzebują wsparcia i wyrozumiałości innych osób. Poczucia troski i oparcia, kiedy jest im tak trudno. Ważne, żeby zaakceptowanie niepełnosprawności dziecka było pozytywne. Takie rodzicielstwo nie jest bułką z masłem, ale nie jest też karą lub wyrokiem. Warto cieszyć się z każdego, nawet najmniejszego postępu. Dzieci są najwspanialszym nadawcą, adresatem i obrazem miłości. Cudowne dzieci kochających rodziców.

Zdarza się, że rodziny dziecka niepełnosprawnego dotyka nietolerancja ze strony osób trzecich. Niekiedy szukają powodu wystąpienia choroby u dziecka. Często bezpodstawnie winią rodziców. Niedorzeczne zachowania mogą wynikać z ludzkiej złośliwości lub ze zwykłej niewiedzy. Dlatego mój apel do społeczeństwa: nie bądźmy ignorantami. Zanim wrazimy swój pogląd na dany temat, miejmy o nim wiedzę. Wspierajmy i doceniajmy rodziny, które mają wśród swoich członków dziecko niepełnosprawne. Pokazują nam piękny obraz miłości.

„Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym.”

– Phil Bosmans

BIBLIOGRAFIA

Dyga-Konarska M., W jaki sposób rodzice dzieci z MPD reagują na wiadomość o chorobie?, w: Siemaszko I. (red.), Mózgowe porażenie dziecięce, wyd. 2, Gdańsk 2003.

Dzierwa S., Jak pomóc rodzicom dziecka niepełnosprawnego?, „Nowa Szkoła” (2002), nr 2.

Farnicka M., Wyzwania stojące przed rodziną w sytuacji rozpoznania niepełnosprawności, „Niepełnosprawność” (2011) nr 6.

http://www.cytaty.info/cytat/dzieckojestchodzacymcudem.htm (01.03.2015)